日常のコツ

起立性調節障害当事者のリアルな気持ち

はじめに

こんにちは瑞希(みずき)です
起立性調節障害になってから、体調が悪い日が続き
よく学校を休んでしまっていました。
休んでも体調が悪く、ベッドから起き上がることができず
出来ることは限られていました。

これから書くことはあくまで私の経験や感想です、当事者の方全てに当てはまらないことを前提にお付き合い下さい!

本題

体調が悪いとどうしても学校に行けない日が続いてしまいます。
休んでしまった日は、基本寝て過ごしていました
それに対し親に「学校休んだなら勉強しなさい」と言われ
机に向かい勉強を始めても脳に血流が行かず勉強が捗らないし、座っていられなくなり結局ベッドに横になる。
と言うのが私の学校に行けなかった時の過ごし方でした。

この時私はいつも、学校は休んだけど本当に心と体は休めているのか?といつも疑問に思っていました
「行きたいのに行けない」「やりたいのに何も出来ない」
休んでしまったという罪悪感にいつも押しつぶされそうでした
これは本当に休んでると言えるのか。今でもこれは私の中の難題です(笑)

ここで私が学校休んだ時に言われて辛かったことベスト3を紹介したいと思います!

【ベスト3】今から行けば?


これは学校を休んでしまってベッドで携帯触っている時によく言われてました😂
携帯ばっかり触るなら今から学校行きなさい!
私の唯一無心で気が紛れることが携帯でYouTubeを見ることでした😢それを取られると気分が沈んで余計に体調が悪くなる😭

私はこうして欲しかった▶️傍から見たらダラけているように見えるのは間違いないと思います。笑
だけど、頭も働かない 体もうまく動かない中で気を紛らわすために携帯を見ていて、携帯見てるなら学校行きなさい!って言われると、余計気分が沈むので
「ああ、気を紛らわしているんだなぁ」と心の中で思って放ったらかしにしてくれると有難かったです😂

【ベスト2】元気そうじゃん

 
  学校を休んでしんどい中少し体調が回復した時に言われると
  いやしんどいんですけど!って思ってました笑

  私はこうして欲しかった▶️「ちょっと体調回復したの?」や「顔色少し良くなったね」など柔らかい言葉で伝えて欲しかったです😂

【ベスト1】携帯触らないの


私の中でこの携帯触らない!は結構きつかったです😂
体調が悪くて勉強も頭に入らないし、ベッドで横になって出来ることは無心でYouTubeを見るくらいでした(笑)

私はこうして欲しかった▶️体調が悪いときは本当に何も手につかないし、気分も沈んでいるので携帯を触っ て気を紛らわすくらいしか出来ることがないので
見逃してもらえると有難かったです😭

最後に

私の中の言われて辛かったことベスト3はこんな感じです!
私は休んだ時のこの言葉で余計に体調が悪くなったり
プレッシャーで気持ちがしんどくなったりしていたので、休んだ時は出来るだけそっとしておいて欲しかったです(笑)
起立性の当事者の人は、休んでいる間も1人で自分のことを考える時間が多いように感じます。
なので、ある程度は先を見据えてやらなければいけないことは分かっているという人が私の周りにはたくさんいます。
保護者の方は「本当にちゃんと先のこと考えてるのか?」「ずっと寝たきりで大丈夫かな?」と不安だと思いますが、是非遠くから見守ってあげて欲しいです。

ABOUT ME
Mizuki
たいむメンバー瑞希(みずき)です🌱 起立性調節障害の症状が出始めて12年目 診断されてから8年目の20歳です😌 通信制高校を4年半かけて卒業しました! 周りには体験できないこの自分の経験を皆様に発信していけたら!と思っています😆 まだまだ未熟ですがよろしくお願いします🙏🏻